L'histoire d'Ilyès, 13 ans, souffrant d'une malformation congénitale de type pectus excatavatum

Une malformation congénitale a été récemment diagnostiquée chez Ilyès*. Vivant à l’étranger depuis peu, ses parents décident de se rapprocher de deuxiemeavis.fr afin d’obtenir un deuxième avis médical. 

Le diagnostic de Pectus excavatum

Il y a quelques semaines, les parents d'Ilyès ont remarqué une déformation de sa cage thoracique. En effet, sa poitrine est comme creusée, ce qui les inquiète car ils n’avaient jamais remarqué cela avant. Ils décident de consulter un médecin dans le pays où ils sont expatriés. Le diagnostic est rapidement posé, leur fils souffre d’une malformation appelée Pectus excavatum ce qui signifie poitrine creuse.

C’est une déformation assez fréquente de la cage thoracique avec une naissance sur 400 concernée. Le cartilage qui relie le sternum aux côtes subit une hypercroissance, ce qui pousse le sternum vers l’intérieur du thorax et conduit à la déformation. 

A part dans les formes graves où le fonctionnement du cœur et des poumons peut être impacté, la problématique est surtout esthétique, voire psychologique, car une telle déformation peut avoir une incidence sur la vie d’un adolescent.

Pour Ilyès, le médecin préconise de ne rien faire de particulier à part une surveillance de l’évolution du pectus tous les six mois. Restant inquiets par cette découverte et se questionnant sur l’impact que cela pourrait avoir sur sa santé plus tard, ses parents décident de prendre un deuxième avis médical grâce au site deuxiemeavis.fr. 

Un deuxième avis éclairant quant aux possibilités de traitements

En 24 heures, Ilyès et ses parents reçoivent l’avis d’un médecin expert, professeur en chirurgie orthopédique, qu’ils ont pu choisir. Il confirme le diagnostic de Pectus Excavatum et précise qu’il s’agit d’une forme modérée. Pour lui, cette malformation n'est pas liée à une autre pathologie. 

Il rassure l’enfant et ses parents, il n’y a pas de retentissement fonctionnel (respiratoire ou cardiaque) à cause de cette déformation. La gêne n'est qu'esthétique. S’ils ont remarqué la déformation seulement maintenant, c’est parce qu’à l’âge de leur fils, la croissance du tronc s'accélère et donc la déformation se voit davantage. Il n’y a pas de risque à rester dans cette situation. 

Cependant, il explique à la famille qu’il peut être nécessaire d’effectuer une évaluation psychologique afin de mesurer la tolérance d’Ilyès à cette déformation. Si la déformation a des répercussions psychologiques sur l’enfant, si par exemple il est gêné de se mettre torse nu, alors une opération est possible.

L’expert explique à la famille qu’un dispositif de ventouse peut être positionné sur le torse pendant une durée de trois ans, afin de corriger la déformation du thorax. L’intervention est efficace mais demande une semaine d'hospitalisation, car elle est assez douloureuse dans les suites immédiates, elle nécessite donc l’administration d’antalgiques. Avant cette opération, il sera nécessaire de faire un scanner du thorax et des épreuves fonctionnelles respiratoires. 

Le médecin expert précise que des risques de complications existent, tels qu’un épanchement pleural, une péricardite ou encore un déplacement du dispositif, mais restent heureusement assez rares. 

Enfin, il rappelle que si la déformation est bien tolérée, une surveillance suffit. Il n’y a, par ailleurs, aucune contre-indications aux pratiques sportives. 

Ilyès et sa famille sont très satisfaits de l’avis obtenu grâce à deuxiemeavis.fr. Ils se sentent rassurés et possèdent désormais tous les éléments nécessaires pour prendre des décisions concernant la santé d’Ilyès.  

Nous leur souhaitons bon courage pour la suite de leur parcours ! 

Vous vous posez aussi des questions sur votre traitement ? Un deuxième avis médical peut vous être utile. N’hésitez pas à en parler à votre médecin !

*Pour des raisons de confidentialité et de protection de la vie privée, le nom des personnes a été changé.