L'histoire de Yann, 39 ans, souffrant d'une tumeur desmoïde

Récemment, une tumeur très rare a été diagnostiquée chez Yann*. Très stressé par la situation, il décide de prendre un deuxième avis médical afin d’être rassuré sur les traitements qui lui sont proposés. 

Le diagnostic de tumeur desmoïde

C’est en se touchant l’abdomen que Yann a senti une masse qu’il n’avait pas auparavant. Il consulte rapidement son médecin traitant qui l’oriente vers l’hôpital pour des examens complémentaires. Après de nombreux examens et analyses, le diagnostic tombe : Yann souffre d’une tumeur desmoïde. 

La desmoïde est une tumeur rare qui touche les tissus mous. Ce type de tumeur naît dans les cellules qui entourent les muscles et qui constituent le tissu de soutien de nos organes : les fibroblastes. Elle ne donne pas de métastases, c’est la raison pour laquelle on dit souvent de la desmoïde qu’elle est bénigne, mais elle peut être envahissante localement. 

La tumeur desmoïde touche des jeunes adultes, entre 25 et 40 ans et une majorité de femmes sont concernées. Les symptômes peuvent être des douleurs diverses, des tuméfactions palpables, des gênes fonctionnelles selon la zone où se trouve la tumeur. 

Yann souffre de fortes douleurs au niveau du bas ventre. Sa tumeur a envahi un uretère et l’urine ne peut plus s’écouler correctement entre le rein et la vessie. Une sonde JJ lui a donc été posée : un petit tuyau est placé dans l’uretère permettant ainsi à l’urine de circuler. 

L’équipe médicale qui le prend en charge lui explique qu’il s’agit d’une tumeur bénigne, mais lui propose un traitement par chimiothérapie. Yann ne comprend pas bien, si on lui propose une chimiothérapie, il se dit que sa tumeur n'est peut être pas si bénigne que ça. 

Et pourquoi ne lui proposent-ils pas une opération afin de supprimer la tumeur ?

La situation est très angoissante pour Yann. Afin d’avoir un avis sur la stratégie de traitement choisie par son équipe médicale, il décide de prendre contact avec deuxiemeavis.fr qu’il a découvert en effectuant des recherches sur internet. 

Un deuxième avis éclairant et rassurant pour le patient

En 24 heures, Yann a reçu l’avis d’un professeur en oncologie qu’il a pu choisir directement sur le site. L’expert confirme le diagnostic auprès du patient, il s’agit bien d’une tumeur desmoïde. Même si cette tumeur est bénigne, elle se comporte localement comme une tumeur maligne.

Il explique à Yann que sa localisation au niveau du mésentère rend la chirurgie quasiment impossible. En effet, le mésentère soutient l’intestin grêle et lui apporte sa vascularisation, si on l’enlève il y a un risque d’aboutir à une nécrose du grêle.

La proposition de chimiothérapie semble donc logique pour le médecin expert. Il s’agit le plus souvent d’un traitement par Doxorubicine, bien toléré en monothérapie, même s’il peut provoquer une grande fatigue. 

L’idée va être soit de permettre l’intervention chirurgicale, soit de stabiliser la tumeur afin qu’elle n’évolue plus. En effet, certains patients vivent avec une tumeur desmoïde qui reste stable voire qui régresse.

L’expert rassure Yann, il peut faire confiance à son équipe médicale. 

Par ailleurs, les recommandations en matière de traitement sont issues du “Groupe des Sarcomes Français”, l’un des meilleurs groupes au monde selon lui. 

Yann est très satisfait de l’avis du médecin expert. Il comprend mieux sa maladie et le choix de traitement que son équipe médicale a fait pour lui. 

Nous souhaitons bon courage à Yann pour la suite de son parcours de soins. 

Vous vous posez aussi des questions sur votre traitement ? Un deuxième avis médical peut vous être utile. N’hésitez pas à en parler à votre médecin !

*Pour des raisons de confidentialité et de protection de la vie privée, le nom des personnes a été changé.