L'histoire de Lola, 31 ans, souffrant d'endométriose

C’est à l’occasion d’une hospitalisation pour une pour forte fièvre et douleurs abdominales que Lola* découvre qu’elle souffre d’un grave problème rénal qui serait causé par une endométriose sévère. Elle souhaite aujourd’hui faire le point sur le diagnostic posé et son état de santé.

La découverte fortuite d’une endométriose

En arrivant à l’hôpital, Lola a tous les signes d’une infection. On découvre rapidement une urétéro-hydronéphrose (UHN) droite chez la patiente : l’uretère droit, qui relie le rein droit à la vessie, est obstrué et le rein droit est totalement détruit. La situation est assez inquiétante. Les médecins suspectent au premier abord une maladie pelvienne inflammatoire, une infection du tractus génital féminin : col, utérus, trompes de Fallope et ovaires, qui est souvent causée par une infection sexuellement transmissible. Mais Lola n’a jamais eu de rapports sexuels, ce qui rend peut probable ce diagnostic. 

Les examens se multiplient et c’est l’IRM qui va montrer une endométriose profonde dont la patiente n’avait pas connaissance. L’équipe médicale découvre une lésion d’endométriose nodulaire située à côté de l’utérus du côté droit, sur le trajet de l’uretère droit, ce qui a entraîné son blocage complet et donc la destruction totale du rein droit.

Un traitement hormonal est rapidement mis en place pour contrôler l’endométriose et une sonde est placée au niveau de l’uretère entre la vessie et le rein gauche pour éviter tout risque d’obstruction. 

Lola est très inquiète : la rapidité avec laquelle elle a perdu son rein droit est déconcertante.

Par ailleurs, elle ne comprend pas le diagnostic : elle a toujours eu quelques douleurs lors de ses règles mais de façon modérée et toujours soulagées avec du paracétamol. 

Afin d’obtenir des réponses, Lola décide de prendre un deuxième avis auprès d’un spécialiste. Elle contacte deuxiemeavis.fr qu’elle a connu par les réseaux sociaux. 

Un deuxième avis clair et rassurant

En 3 semaines, Lola reçoit l’avis d’un gynécologue spécialiste de l’endométriose. Celui-ci confirme le diagnostic d’endométriose sévère, bien qu’asymptomatique, responsable de l'urétéro-hydronéphrose droite. 

Le médecin expert rassure Lola, son rein gauche fonctionne normalement et il n’est plus nécessaire de laisser la sonde en place si l’endométriose est contrôlée. Il est très probable qu’il ne se passe rien au niveau du rein gauche tant que l’endométriose est gérée. Néanmoins, une surveillance régulière par échographie et dosage sanguin de la créatinine sont nécessaires : dans 3 mois, puis 6 mois et une fois par an si les contrôles sont normaux.

Concernant le traitement de son endométriose, le recours à la chirurgie ne se fait que dans quelques cas : s’il existe des risques de complications graves et si les traitements médicamenteux n’ont pas permis d’améliorer la qualité de vie ou la fertilité. Lola n’a aucun désir de grossesse, elle n’a que très peu de symptômes, n’entachant pas sa qualité de vie, le rein droit est totalement détruit, ce qui signifie qu’une opération n’apporterait aucune chance de récupération et le rein gauche fonctionne très bien. Il n’y a donc aucune indication à pratiquer une chirurgie de l’endométriose à Lola. 

En revanche, il est nécessaire de traiter médicalement la maladie et ce n’est qu’en cas d’échec du traitement médicamenteux ou de problème de dilatation au niveau du rein gauche qu’il faudra envisager l’intervention chirurgicale. Dans ce cas, deux types d’opérations pourront être envisagées pour la jeune femme : la première consiste à retirer l’ensemble des lésions de l’endométriose, la deuxième à intervenir sur son uretère gauche pour le déplacer et le réimplanter dans la vessie vers le haut, très au-dessus de son endométriose. 

Lola est actuellement traitée en continu par pilule macroprogestative, ce qui permet de contrôler l'endométriose car elle n'a plus ses règles. L’expert lui conseille donc de maintenir cette pilule pour le moment. Cependant, il explique à Lola qu’il faudra envisager à moyen terme une modification du traitement pour une pilule classique oestroprogestative. En effet, la prise pendant plusieurs années d’un progestatif fortement dosé augmente le risque de méningiome, une tumeur bénigne qui se développe au niveau des méninges (membranes enveloppant le cerveau et la moelle épinière). Cependant, cela reste rare et peu grave si le méningiome n’est pas découvert lorsqu'il est trop gros. Il y a donc une surveillance à avoir si le traitement doit être maintenu plus de 3 ans. 

Lola est très satisfaite de ce deuxième avis. Elle comprend mieux le diagnostic et les traitements proposés et elle est très rassurée pour son rein gauche. Elle se sent désormais plus armée pour prendre des décisions concernant sa santé.

Nous souhaitons bon courage à Lola pour la suite de son parcours de soins. 

Vous vous posez aussi des questions sur votre traitement ? Un deuxième avis médical peut vous être utile. N’hésitez pas à en parler à votre médecin !

*Pour des raisons de confidentialité et de protection de la vie privée, le nom des personnes a été changé.