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témoignage sclérose en plaques
Témoignages

L’histoire de Vincent, 52 ans, atteint d’une sclérose en plaques

Il y a 13 ans, lors d’un footing, les premiers symptômes d’une sclérose en plaques sont apparus pour Vincent : des fourmillements dans les jambes. Le diagnostic a été posé suite à une IRM, il était atteint d’une sclérose en plaques.


Le diagnostic de la sclérose en plaques 

La sclérose en plaques, autrement appelée SEP, est une maladie inflammatoire qui affecte le système nerveux central. La myéline des fibres nerveuses est touchée : des zones sont démyélinisées par plaques, ce qui conduit à des troubles de la transmission de l’influx nerveux. Les symptômes sont des troubles visuels, un déficit moteur, des paresthésies (fourmillements), des troubles intellectuels ou encore des troubles urinaires.
La maladie évolue par poussées qui progressivement conduisent à l’invalidité. Le diagnostic se fait sur la base de critères cliniques et à l’aide de l’IRM.
Actuellement, on ne connaît toujours pas la cause exacte de la maladie mais elle aurait un mécanisme immunologique.

Vincent souffrait de fourmillements, de douleurs dans ses jambes causant des difficultés à la marche et de problèmes de concentration, ce qui le pénalisait dans son travail d’enseignant. La nuit, les douleurs étaient d’une telle intensité qu’elles l’empêchaient de dormir, il avait la sensation d’avoir des “coups de couteaux” dans les jambes.
Il souffrait également de fatigue constante ainsi que de problèmes d’érection, ce qui entravait fortement sa vie de couple.


Un patient en rupture de traitement

Pendant 7 ans, Vincent a reçu un traitement : l’interféron. Un traitement immunomodulateur qui réduit la fréquence des poussées et ralentit l’évolution de la maladie. Ce traitement a été arrêté car il n’était plus efficace.
Pendant quelques temps, il a pris un immunosuppresseur qui permettait de freiner l’activité du système immunitaire.

L’ayant arrêté, Vincent était un peu perdu et se questionnait sur l’évolution de sa maladie. Il a alors décidé de faire appel au service deuxiemeavis.fr qui était remboursé par sa mutuelle. En 7 jours, Vincent a reçu l’avis d’un Professeur en neurologie sur sa maladie et son évolution.


Un deuxième avis qui invite à la reprise d’un traitement

Le médecin expert a confirmé à Vincent que sur la base des éléments qui lui ont été fournis, il souffrait d’une sclérose en plaques avec poussées. Dans cette forme, les poussées sont en alternance avec des phases de rémission qui peuvent durer plusieurs mois voire plusieurs années.
Sur l’évolution de la maladie de Vincent, la réponse du médecin expert était très claire : sans traitement de fond de sa maladie, elle ne pouvait évoluer que plus gravement. Il était donc nécessaire que Vincent reprenne rapidement un traitement adapté pour tenter d’endormir la maladie.
Selon le Professeur, la reprise du traitement pouvait se faire selon le choix du patient lui-même et selon l’évolution de sa maladie, si elle restait par poussée ou si elle évoluait plus gravement.
Concernant les symptômes du quotidien qui entravaient fortement sa vie de famille et sa vie professionnelle, le médecin expert a suggéré une prise en charge pluridisciplinaire par un urologue, un orthophoniste pour une remédiation cognitive, un kinésitherapeute, un psychologue et une consultation sur la douleur

Vincent pourrait faire appel à un centre pour organiser cette prise en charge globale. Il pourrait se faire aider par son neurologue ou son médecin traitant pour savoir où s’adresser.
Grâce à la reprise d’un traitement et une bonne prise en charge des symptômes, Vincent devrait pouvoir retrouver une meilleure qualité de vie.

Nous souhaitons bon courage à Vincent pour la suite de son parcours.

Vous vous posez aussi des questions sur votre pathologie ? Un deuxième avis médical peut vous être utile. N’hésitez pas à en parler à votre médecin !


*Pour des raisons de confidentialité et de protection de la vie privée, le nom des personnes a été changé.

Publication le 27/05/2024 par Olivia Derrien

Mise à jour le 27/05/2024 par Hortense Fisset

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