Syndrome de congestion pelvienne

Le syndrome de congestion pelvienne correspond à une accumulation de sang dans les veines de la partie basse du torse ou pelvis. En effet, ces veines se sont élargies (dilatées) et deviennent tortueuses. Les veines touchées sont donc les veines génitales en général, c’est-à-dire celles de l’utérus ou des ovaires. On appelle cela des varices pelviennes. Cela engendre donc des douleurs chroniques, qui durent en général plus de six mois. L’apparition de ces varices peut également être due à des facteurs hormonaux comme une sécrétion accrue d'œstrogènes.

Il existe deux types de varices pelviennes :

• les premières n'entraînent aucune douleur et ne nécessitent pas de traitement (elles sont asymptomatiques)
• l’autre type apparaît chez des femmes plus âgées, souvent après leur seconde grossesse chez des femmes ayant moins de 40 ans.

Les femmes généralement touchées ont entre 20 et 45 ans et ont eu plusieurs grossesses.

Pourquoi demander un deuxième avis pour un syndrome de congestion pelvienne ?

Les symptômes du syndrome de congestion pelvienne peuvent fréquemment être confondus avec une cause compressive telle que le syndrome du nerf pudendal. De plus, l’endométriose, les signes d’infection chroniques, ou d’adénomyose étant également des pathologies très fréquentes qui engendrent le même type de douleurs pelviennes chroniques, cela permettra d’affirmer que les douleurs ne leur sont pas liées. Il existe donc de nombreux diagnostic différentiels avec des pathologies engendrant des douleurs au niveau pelvien. Un deuxième avis permettra donc d’éliminer les causes différentielles et de confirmer le diagnostic. De plus, un deuxième avis permettra de savoir si l’embolisation est réellement nécessaire ou si un traitement symptomatique par AINS suffit.

Quelles sont les questions les plus fréquemment posées ?

• Comment savoir si je suis atteinte d’une endométriose (pathologie très courante chez la femme) ou d’un syndrome de congestion pelvienne ?
• Quel est le traitement le plus adapté à ma situation ?
• Comment réussir à diminuer la douleur en cas de crises ? Quelles sont les positions la soulageant ?
• Quelles seront les conséquences de ce syndrome sur mes futures grossesses ?

Mais aussi toutes les questions spécifiques que vous vous posez.

Le gynécologue est le premier médecin à consulter car le syndrome de congestion pelvienne peut être associé à des troubles gynécologiques. Le gynécologue peut évaluer les symptômes, effectuer un examen clinique et demander des examens complémentaires (échographie, IRM, etc.).

Les radiologues interventionnels sont spécialisés dans le traitement minimalement invasif des varices pelviennes. Ils réalisent des procédures comme l'embolisation, qui consiste à bloquer le flux sanguin vers les veines dilatées, réduisant ainsi la douleur et améliorant la circulation sanguine dans la région pelvienne. Cette procédure est souvent recommandée lorsque les traitements médicaux ne sont pas efficaces

Les médecins vasculaires ou phlébologue, spécialisés dans les maladies des vaisseaux sanguins, peuvent être consultés pour évaluer l'insuffisance veineuse pelvienne et participer à l'établissement du diagnostic. Selon les résultats des examens, les médecins vasculaires peuvent proposer des traitements médicamenteux (anti-inflammatoires, veinotoniques) pour soulager la douleur et améliorer la circulation. 

Dans certains cas, un médecin spécialisé dans la gestion de la douleur peut être impliqué pour aider à traiter les douleurs chroniques associées au SCP. Ce spécialiste peut proposer des thérapies complémentaires, y compris des médicaments ou des interventions spécifiques pour soulager la douleur.

Les premiers symptômes vont donc être des douleurs au niveau pelvien. L’intensité et la localisation peuvent être extrêmement variables et certaines positions, telle qu’être debout, est un facteur aggravant. Ces douleurs sont donc plus intenses et invalidantes en fin de journée et également la semaine précédant les règles. Cela engendre aussi des règles extrêmement douloureuses ainsi que des douleurs faisant suite à un rapport sexuel. Des douleurs au niveau lombaire, des jambes et des saignements en dehors des règles (anormaux) sont également fréquemment retrouvés. En outre, des écoulements aqueux ou de couleur claire peuvent apparaître. Des signes non-spécifiques et communs comme des céphalées (maux de tête), un météorisme abdominal, une asthénie (fatigue) ou des sautes d’humeur, souvent liées à la douleur, sont aussi observés.

Le diagnostic repose avant tout sur un diagnostic clinique car la symptomatologie de ce syndrome est assez spécifique. Afin de confirmer le diagnostic, une échographie transvaginale s’avère nécessaire. Dans certains cas, l’écho doppler (examen échographique basé sur l’utilisation d’ultrasons qui consiste à observer les artères et les veines) de la veine rénale gauche permet de mettre en évidence une anomalie au niveau rénale telle qu’un mauvais drainage veineux rénal. Dans tous les cas, un écho doppler des membre inférieur est systématique et permet de poser le diagnostic. L’IRM (imagerie de résonance magnétique) peut être utilisée en guise de confirmation mais n'apparaît pas comme primordiale pour poser le diagnostic. L’IRM permet en effet d’affirmer qu’il n’y a pas de pathologie de la même zone en plus du syndrome de congestion pelvienne. Un autre examen, nommé la phlébographie pelvienne, qui consiste à introduire une sonde fine au pli de l’aine par la veine fémorale afin de visualiser les veines pelviennes, est réalisé en cas de symptômes très spécifiques et varices au niveau pelvien. Il s’agit d’une procédure effectuée en ambulatoire sous anesthésie locale, non invasive, et qui permet de visualiser anatomiquement la zone pelvienne.

Les diagnostics différentiels à cette pathologie sont les causes compressives, les infections, les adénomyose ou endométrioses.

Actuellement, seul le traitement endovasculaire est possible et a pour objectif l’embolisation par colle synthétique des varices qui ne seront donc plus alimentées, ce qui mènera à leur destruction. Si le traitement est effectué correctement et jusqu’au bout, le pronostic est excellent. Le traitement symptomatique repose sur l’utilisation d’AINS (anti-inflammatoires non stéroïdiens). Cependant, grâce à l’embolisation, ceux-ci peuvent être diminués de 80 %.

Recevoir un diagnostic de syndrome de congestion pelvienne soulève souvent plus de questions que de réponses. Il est fréquent de se sentir isolée face à la douleur, l’incompréhension ou l’attente d’une prise en charge adaptée. Pourtant, vous n’êtes pas seule. Il existe des associations pour vous écouter, vous orienter, vous accompagner.

L’ASCP : la première association dédiée au syndrome de congestion pelvienne

L’Association du Syndrome de Congestion Pelvienne (ASCP) a été fondée par des patientes, pour les patientes. Elle est aujourd’hui la référence en France pour celles qui souhaitent :

• mieux comprendre leur pathologie,
• poser leurs questions à une communauté bienveillante,
• obtenir des conseils concrets sur les traitements ou les démarches,
• et tout simplement, trouver du soutien humain.

En tant que partenaire de l’ASCP, deuxiemeavis.fr facilite l’accès à un avis médical spécialisé, gratuit, rapide et accessible à toutes. Ce partenariat vise à réduire l’errance diagnostique et à rendre la parole aux femmes concernées.

“Rejoindre l’ASCP m’a permis de me sentir écoutée et moins perdue. Et avec deuxiemeavis.fr, j’ai enfin trouvé un médecin qui connaissait vraiment le syndrome. C’était un tournant pour moi.” — Claire, 38 ans

D’autres associations complémentaires

Même si l’ASCP est la seule association spécifiquement centrée sur le SCP, d’autres structures peuvent aussi jouer un rôle précieux, notamment lorsqu’on souffre de douleurs pelviennes chroniques ou de troubles gynécologiques complexes :

• Pelvipain France : plateforme d’information et de sensibilisation sur les douleurs pelviennes (endométriose, vulvodynie, SCP…).
• EndoFrance : très active sur l’accompagnement des femmes atteintes d’endométriose, elle offre aussi des espaces d’écoute ouverts à d’autres diagnostics.
• Vivre Sans Douleur : association généraliste sur la douleur chronique, utile pour les démarches administratives ou juridiques.

Rejoindre une communauté, c’est déjà avancer

Partager son vécu, poser ses questions à d’autres femmes, obtenir des réponses fiables... Les associations sont souvent un premier pas concret vers une prise en charge plus humaine. Elles rappellent qu’il est possible d’être comprise, soutenue et actrice de sa santé.