L'histoire de Lison, 23 ans, souffrant d'endométriose

Depuis plus d'un an, Lison* souffre de fortes douleurs dans le bas ventre pendant ses règles. Jusqu'à aujourd'hui, aucun diagnostic clair n'a expliqué les symptômes de la jeune femme.

L’endométriose : un diagnostic difficile à établir

Les douleurs dont souffre Lison depuis près d’un an sont telles qu’elle est obligée de se rendre aux urgences régulièrement. Seule la morphine la soulage en cas de crise. Ses douleurs se situent dans le bas ventre, dans la vessie et irradient du côté du rein droit et dans la cuisse. Sa qualité de vie en est fortement altérée, au point de ne plus pouvoir travailler. Elle a perdu deux emplois successivement. La vie sociale de la jeune femme s’est aussi peu à peu réduite, son moral étant considérablement impacté.

Lison multiplie les examens depuis presque un an pour comprendre ce qui lui arrive. 

Par le passé, elle a été opérée deux fois pour des coliques néphrétiques par urétéroscopie. Les premières investigations sont donc menées par son néphrologue afin de s’assurer qu’un nouveau calcul n’est pas responsable de ses douleurs. Très rapidement le médecin lui confirme que ce n’est pas cela et l’oriente vers un gynécologue. 

Ce dernier lui fait passer de nombreux examens, notamment une échographie et une IRM pelvienne afin de rechercher une éventuelle endométriose. Le compte-rendu n’établit alors pas d’arguments en faveur d’une endométriose. A l’auscultation il ne trouve rien d’anormal, il lui prescrit alors une nouvelle pilule afin de stopper ses règles et de ne plus souffrir. Cependant la pilule ne convient pas à Lison qui ne tolère pas bien les hormones prescrites. Elle n’a plus vraiment confiance et consulte un autre gynécologue. Il lui prescrit une nouvelle pilule plus adaptée et lui conseille de consulter un médecin de la douleur, ce qu’elle fait rapidement. Pour le médecin de la douleur, aucun doute, Lison souffre très certainement d’une endométriose non diagnostiquée. Il lui recommande donc de se rapprocher d’un médecin spécialisé pour avoir un autre avis.

Lison est perdue, les mois passent sans aucun diagnostic clair, elle se demande même si tout cela n’est pas dans sa tête. Surtout, cela devient de plus en plus difficile de se rendre aux urgences quand elle fait de fortes crises car sans diagnostic posé, le personnel soignant des urgences commence à trouver étrange qu'elle vienne si régulièrement pour demander des antalgiques puissants. 

Afin d’obtenir des réponses claires sur son état de santé, Lison s’est tournée vers deuxiemeavis.fr afin de faire examiner son dossier médical par un expert de l’endométriose. 

Un deuxième avis qui met fin à un long parcours d’errance diagnostique

En 24 heures, un médecin radiologue a rendu un avis sur le dossier médical de Lison. Pour lui, il n’y a pas de doute : elle souffre d’endométriose. L’expert explique à Lison qu’à la lecture de son IRM, il a pu voir un épaississement inflammatoire des ligaments utéro sacrés (qui attachent l’utérus au sacrum). Ce sont des cellules de l'endomètre qui s’y sont implantées et qui créent une réaction inflammatoire à chaque fois que Lison a ses règles.

Le médecin expert indique à la jeune patiente qu’il est important de stopper les règles par la prise en continu d’un traitement hormonal. L’intérêt est d’arrêter l’inflammation qui lui cause des douleurs insupportables pendant ses règles et de préserver sa fertilité en bloquant l’évolution de la maladie. En effet, il lui explique que si l’endométriose devient trop sévère, il y a un risque que la fertilité soit affectée. Forte heureusement, elle est, depuis sa dernière visite chez son gynécologue sous pilule en continu. 

L'endométriose dont Lison souffre est légère, mais elle rend compte de douleurs intolérables qui nécessitent le passage aux urgences. C'est la spécificité de cette maladie lui indique l’expert : une discordance entre l'intensité majeure des douleurs et le peu de lésions visibles sur les examens, c’est la raison pour laquelle encore peu de patientes sont diagnostiquées rapidement, surtout car il y a un manque d'expérience des professionnels. 

Les douleurs de Lison sont dites “neuropathiques” car elles sont d'origine nerveuse,  les nerfs pelviens sont irrités et stimulés par la fuite des règles dans le bassin qui occasionne une inflammation chronique. Il y aussi une transmission des influx douloureux au cerveau qui les mémorise, par la suite, toute situation de stress par exemple peut réactiver les douleurs alors que l'endométriose ne progresse pas pour autant.

Les recommandations du médecin expert 

Le médecin expert indique à Lison que les douleurs neuropathiques peuvent être traitées par des médicaments spécifiques : des antidépresseurs et/ou des antiépileptiques à des doses adaptées. Il lui conseille d’y associer une prise en charge en médecine complémentaire ou alternative, par l'hypnose, l'acupuncture ou encore la sophrologie. Pour lui, il est important qu'elle puisse être accompagnée par un spécialiste de la douleur chronique neuropathique de l'endométriose, qui pourra ainsi coordonner le parcours thérapeutique. 

Ensuite, l’expert explique à Lison que les autres troubles dont elle souffre sont très certainement liés à son endométriose. En effet, l'asthme est régulièrement associé à l'endométriose, ce qui renforce encore le diagnostic. Les femmes souffrant d'endométriose sont plus à risque de phénomènes allergiques, notamment sur le plan alimentaire, ce qui explique très certainement les troubles digestifs dont Lison souffre. En effet, elle a des troubles que l'on appelle fonctionnels ou syndrome du côlon irritable. Pour l’expert, il serait intéressant qu’elle prenne contact avec un nutritionniste spécialisé afin d’améliorer ses troubles digestifs.

Enfin, il lui conseille des lectures sur l’endométriose, afin de l’aider à mieux comprendre la maladie dont elle souffre. 

Pour Lison, ce deuxième avis constitue un réel soulagement. Un diagnostic est enfin posé et explique les douleurs dont elle souffre : elle se sent reconnue et comprise. Les mots de l’expert ont su la rassurer et elle sait désormais ce qu’elle doit faire pour aller mieux. 

Même si Lison n’a pas dans ses projets à court-terme d’avoir un bébé, elle sait que devenir maman un jour est l’un de ses rêves. Elle est donc très rassurée que l’expert ait abordé le sujet avec elle. 

Nous souhaitons bon courage à Lison pour la suite de son parcours.

Si vous vous retrouvez dans l’histoire de Lison, tout comme elle, demandez un deuxième avis sur votre maladie.

*Pour des raisons de confidentialité et de protection de la vie privée, le nom des personnes a été changé.