L’histoire d’Antoine, 50 ans, atteint d’une neuromyélite optique

Par Olivia Derrien le 20 décembre 2019
temoignage neuromyélite optique
Il y a 5 ans, une Neuromyélite Optique (NMO) a été diagnostiquée à Antoine, une maladie démyélinisante dont les symptômes peuvent être comparables à ceux de la sclérose en plaques. Depuis peu, Antoine a perdu sa capacité à vider totalement sa vessie, il doit par conséquent s’auto sonder plusieurs fois par jour, une réelle contrainte dans sa vie de tous les jours.


Le diagnostic de neuromyélite optique

Cette maladie rare affecte la moelle épinière et les nerfs optiques. C’est une maladie auto-immune : le système immunitaire va créer des anticorps qui se dirigent contre la personne elle-même. Ces anticorps vont agir sur la gaine de myéline des neurones ainsi que sur les neurones eux-mêmes : c’est la raison pour laquelle on dit que c’est une maladie démyélinisante
Les causes de cette maladie restent aujourd’hui malheureusement inconnues. On sait qu’elle touche davantage les femmes que les hommes et qu’elle apparaît plutôt vers 40 ans
Le diagnostic se fait à l’aide de l’IRM qui localise les zones d’inflammation, de la ponction lombaire mais aussi des analyses sanguines. 
Les symptômes de la maladie se déclarent par “poussée” et peuvent prendre la forme d’une névrite optique, d’une myélite ou d’une atteinte du tronc cérébral
Dans le cas d’Antoine, la dernière poussée a provoqué une myélite cervicale et lombaire, c’est-à-dire une inflammation de la moelle épinière. Depuis cet épisode il est dans l’impossibilité de vider sa vessie entièrement et souffre de brûlures mictionnelles.  

La vessie neurologique : conséquence de la neuromyélite optique

Le premier avis médical rendu à Antoine parle d’une vessie neurologique. Les lésions neurologiques provoquées par la dernière poussée ont affecté sa vessie. Par ailleurs, Antoine décrit également des troubles similaires au niveau du sphincter anal et des troubles de l’érection
La qualité de vie de ce papa de deux enfants est très fortement entravée. En outre, Antoine a repris le travail depuis peu et les autosondages 8 fois par jour sont très contraignants
Face à de telles difficultés, il se questionne sur les traitements qui lui ont été proposés : les autosondages et les médicaments. Les autosondages sont-ils indispensables ? Existe-t-il un traitement médicamenteux ou chirurgical possible ? Sachant qu’il a déjà testé un médicament qu’il avait dû arrêter à cause des effets secondaires trop lourds. Du fait du passage de la sonde difficile au niveau de la prostate, Antoine se questionne également sur un éventuel adénome de la prostate qui pourrait aggraver ses problèmes
Enfin Antoine s’inquiète sur le devenir de sa maladie : est-il affecté à vie ? Ou peut-il espérer une remyélinisation qu’elle soit naturelle ou par l’apport de cellules souches

Face à tant d’interrogations, Antoine décide de prendre contact avec deuxiemeavis.fr afin d’obtenir des réponses d’un médecin expert de sa maladie. En 6 jours, il a reçu l’avis d’un chirurgien urologique, pris en charge en totalité par sa mutuelle.

Un diagnostic confirmé par un deuxième avis

Le médecin expert confirme à Antoine qu’il présente une atteinte neurologique du fonctionnement de sa vessie. Malheureusement les troubles urinaires provoqués par cette atteinte neurologique sont très difficiles à traiter et bien souvent ils sont définitifs. Concernant l’éventuel adénome de la prostate, l’expert explique à Antoine qu’il a dû passer un examen afin de visualiser l’obstruction qui pourrait être causée par la prostate. En tout état de cause, comme sa vessie ne se contracte plus, une intervention sur un adénome de prostate pourrait décompenser une incontinence urinaire : le patient souffrirait alors de fuites d’urines entre les sondages. 

Pour le chirurgien, l’option thérapeutique choisie des autosondages est la bonne. A l’aide des différents examens réalisés, il a été établi qu’Antoine ne vidait pas bien sa vessie naturellement, il existe donc des risques importants d’infection urinaire, d’altération rénale pouvant aller jusqu’à l’insuffisance rénale. En effet, une vessie qui ne se vidange pas correctement est exposée à la prolifération de bactéries, ce qui entraîne des complications infectieuses et à terme peut avoir des conséquences irréversibles sur la fonction rénale. Il est donc très important de changer le mode mictionnel au profit des autosondages réguliers qui videront totalement la vessie. 

Compte-tenu de son âge et du début de ses symptômes, le médecin expert conseille à Antoine d’organiser un suivi régulier comprenant une consultation, un bilan urodynamique, une échographie de l’appareil urinaire et une évaluation de la fonction rénale tous les ans. Enfin après 10 ans d’autosondages, il recommande à Antoine de faire une fibroscopie de la vessie tous les ans. Cette prise en charge contraignante permettra d’éviter les complications liée à sa vessie neurologique dans le temps.

Nous souhaitons bon courage à Antoine pour la suite de son parcours. 

Vous vous posez aussi des questions sur votre pathologie ? Un deuxième avis médical peut vous être utile. N’hésitez pas à en parler à votre médecin !


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